tirsdag 12. april 2011

Kort fortalt

Har fått spørsmål om når jeg fikk lupus - og hvordan det er/ har vært!

Så lenge jeg husker, har jeg hatt problemer med magen, spesielt etter mattinntak, og da spesielt varm mat. Når vi var på klasseturer, korpsturer , konfirmantturer o.l, var jeg den som ble sittende halve natta på do med magesmerter og diare! Min første bihulebetennelse fikk jeg da jeg gikk i 3 klasse, og har gått på antibiotika et X-antall ganger! Dette ble bare verre og verre, jo mer voksen jeg ble. Og her snakker vi om antibiotika kur hver 2 el. 3dje måned gjennom flere år, med turer på sykehuset for å stikke opp og skylle igjennom, og 3 operasjoner!!


Dette bildet er hentet fra internett, men viser tydelig
 "pølsa" som jeg og hadde! 
I 1992 var jeg hos legen, for jeg hadde da så vondt i magen. Det første legen spør om, er om jeg har tenkt å gjøre noe med den pølsa på halsen?? Hæ?? tenkte jeg . Men, legen hadde rett i at det var noe - og jeg fikk påvist lavt stoffskifte rett før jeg ble gravid med nr 2. Ble satt på Levaxin(dengang thyroxin) - gikk opp 6kg i svangerskapet og tok av 16 etter fødselen! Vi var innom et par ganger på sykehuset mens jeg gikk gravid, for det var vanskelig å få rett levaxin dose, og jeg slet med hyperventilering - hjertebank, og babyen stresset. I denne perioden samt de første årene etter han ble født, kan jeg ikke huske at jeg hadde noe problemer med magen!

Datteren vår ble født 1998, og det var et par år etterpå det begynte. Hun ble blind på det ene øyet når hun var 1,5år - og dette var en skikkelig traumatisk opplevelse da de trodde det var hjernesvulst, og/eller øyekreft. Det kan du lese mer om HER, jeg har skrevet om det i en kommentar!  Og da ble det fart i min sykdom også. Så i 2003 toppet det seg skikkelig, og jeg ble bare verre og verre.. Vondt i magen, smerter, diare, turde nesten ikke å spise for jeg reagerte på alt som kom i magen... Tok av 25kg på 3mnd, og var flere ganger på tur i ambulansen pga magesmerter. MEN, de fant jo aldri noe - og konkluderte med kraftig variant av irritabel tykktarm. Glemmer aldri siste gangen jeg kom inn på sykehuset med magesmerter, og så sier de som tar imot meg på sykehuset: Åja, det er ho med den irritable tykktarmen!!! Sånt sier man bare ikke!!

Har heldigvis en super fastlege som ikke gav seg, blodprøvene mine var jo helt på blåbærtur, så hun sendte meg videre til med. poliklinikk i Haugesund. Etter flere prøvetakninger (biopsi av hud, brystmargsvæske og benbit fra hoftekammen) samt uttallige blodprøver sa legen: Jeg tror du har noe som heter LUPUS, en auto immun sykdom!! Ingen av biopsiene gav hverken positivt el. negativt svar, så konklusjonen ble basert på alle blodprøvene og sykdomshistorie. Av gårde til revma. sykehuset i Haugesund i 14 dager - så ble jeg sendt videre til Haukland og var der i 16 dager. Og flere prøver... og enda litt flere...

Ble da sendt hjem med følgende svar: Pasienten har sannsynligvis en latent SLE, men dette er nok ikke grunnen til hennes magesmerter. Fikk også beskjed om å spise havregrøt og drikke Cultura. Blodplatene mine var da nede i 29 (det var også en av grunnene til de sendte meg til Haukland, med spørsmål om å rense blodet mitt) - så jeg måtte være veldig obs på kutt, sår og neseblødning, da var det rett til lege. Mer om blodplater kan du lese HER. De satte meg på Tramagetic 150mg OD (som virker i 24t og er derfor mer skånsom mot magen. ) Fikk også resept på Buscopan sprøyte, som de brukte på meg under et anfall på sykehuset. Buscopan blir mye brukt under gallesteinsanfall og kolikk, det stopper tarmbevegelsene..

Så var jeg like langt, og like fortvilt. Hadde heldigvis kontroll hos dr. Lundegård i Haugesund, og han sa : Du har lupus, ingen tvil om det. SLE i magen er veldig sjeldent, men noen får det - og i dette tilfellet er det deg. YES! Det var en lettelse - endelig en diagnose, et navn! Haukland vurderte jo t.o.m og sende meg på hypokonderklinikk, fordi de mente det var bare den irritable tykktarmen! Så det var litt sånn som Dr. House :

Beklager Dr. House, i mitt tilfelle var det det!!! Jeg begynte på en Prednisolon kur, og denne hjalp. Jeg ville derimot ikke stå på disse tablettene fast, og fikk da et skjema jeg følgte om opp og nedtrapping i dårlige perioder. Midt oppi alt dette ble jeg også operert for bihulene 2gng - de tok vekk brusk og ben for å lage større åpning. Første gang grodde det igjen, så neste gang tok de vekk MASSE, så det ikke skulle tette seg igjen. Dette hjalp jo litt, men hadde fortsatt 2-3 antibiotika kurer i året. 

I 2005 ble jeg innvilget 50% tidsbegrenset ufør, for da klarte ikke kroppen å jobbe fullt lenger. (dvs, jeg hadde en 70% stilling, men med litt vikariat var jeg i 90%) Dette prøvde vi i 2 år, arbeidsgiver var fenomenale og tilrettela alt for meg, men jeg gikk likevel på smell etter smell  - og ble sykemldt i lange perioder. Så, februar 2008 fikk jeg 100% tidsbegrenset ufør - og det var HERLIGT! Endelig kunne jeg legge fra meg den dårlige samvittigheten for jobben  - endelig slapp jeg presset at jeg må prøve meg på jobb... 
April 2008 begynte jeg fast på Prednisolon, og dette har gjort at sykdommen er mer stabil. Det har jo skjedd masse i denne tiden, men jeg prøver å fatte meg i korthet, ellers kunne dette lett bli en roman. I tillegg til magesmertene, fikk jeg også verk i hender og føtter, hendene nummer og prikker, og i føttene verker, stikker, brenner og drar det. Jeg hadde også voksesmerter som barn, og disse smertene minne om dette!! Ble testet med EEG , og på føtter og hender i 2005 - men de fant ingenting. Jeg har vært på smerteklinikken, og ble satt på Lyrica - de tålte jeg ikke. Senere har vi også prøvd Sarotex, og nå i februar Neourontin - uten hell. 
Var på kontroll på revm. sykehuset i Haugesund juli 2008 - der sa de jeg kunne øke kortison dosen til 7,5 mg fast, og at jeg tok ekstra i dårlige perioder. Verkinga i hender og føtter kunne være poly nevropatisk, og hun anbefalte Neurontinen (som heller ikke gikk) Jeg ble da lovet ny kontroll 6 mnd etter - og har enda ikke hørt noe. Ringte selv før jul, og fikk da beskjed om at det var laang ventetid, opp mot 2 år. 3dager etterpå lå det brev i posten om forsinkelsen. Så jeg håper jeg kommer inn i år! I vinter har jeg blitt verre igjen, både med mage og verkinga, og fastlegen har sendt purring til sykehuset. Så er det denne berømmelige fatiguen! Man er så sliten at det der vondt, og trettheten overmanner deg - men så får man jo selvsagt ikke sove om nettene slik  normale folk gjør! Har nå gått på 15mg kortison, og det har ikke akkurat hjulpet på nattesøvnen det heller! 
HER  kan du lese mer om denne kroniske trettheten. Siden er engelsk, men du kan bruke google oversetteren, blir ikke helt korrekt oversatt, men forståelig. 

Siden jeg begynte fast på kortison, har jeg ikke hatt 1 eneste antibiotika kur mot bihulebetennelse !! Og alt jeg har lest om lupus den siste tiden bekrefter jo det - i bihulene er det jo slimhinner, og lupus angriper slimhinner!! I mai 2009 var jeg på sykehuset og fjernet livmoren, har alltid hatt store, langvarige blødninger (og det er jo ikke rart med det blodplate antallet jeg har), men den vinteren forverret det seg skikkelig.. Kom helt akutt, jeg låg sammenkrøpet på gulvet og grein, og dette ble verre for hver måned. Var først inne i februar 2009 for å brenne av livmorslimhinnene, men smertene ble verre etter dette, så det var inn igjen. Det tok lang tid før jeg ble bra etter operasjonen(nesten 5mnd) - men vel verdt det! Har fått en nytt liv, og hadde jeg visst det jeg vet idag, hadde jeg søkt om denne operasjonen for flere år siden! 

Jeg ser på bilder fra sommerferiene da barna var små, jeg brun og fin, men alltid dårlig. Ingen visste vel da at jeg ikke skulle ha sol. Jeg låg og vrei meg med smerter, vondt i magen, feber og influensafølelse - men ned på stranden bar det. Stønn... Er blitt mer og mer var ovenfor sola nå, blir kvalm med engang. Er ikke mange minuttene som skal til heller, dessverre... Sommerfugl utslettet som er så vanlig ved lupus  - har jeg i perioder, men spesielt i solperiodene. Rett før og under mageanfall , får jeg alltid flammende, brennende utslett på brystet og halsen. 

Det er så mye, mye mer jeg kan fortelle om lupus, men jeg må tenke på deg som skal lese dette også ;) 

Har funnet 3 kjendiser som også har lupus, du kjenner de nok?? Tror ingen lupus pasienter opplever sykdommen likt, mamma har det også, men i huden. Hun hadde diagnose leddgikt i flere år før de fant ut det var lupus. Det er også veldig sjeldent, kun5% sjang at mor og datter får lupus - vi klarte det og vi gitt!



Hvis du lurer på utseende/bakgrunnen på bloggen min , er det fordi at i USA bruker de en lilla sommerfugl hos lupus organisasjoner(sommerfugl = butterfly, derav navnet sommerfuglutslett) - og jeg likte dermed godt bloggmalen med disse vingene , samt jeg fant den "glitrende" feen med lilla sommerfugl.. Det er meg og min lupus!! 

Setter stor pris på kommentarer, enten du lurer på noe - eller hva du måtte ha på hjertet! 

5 kommentarer:

Hege Therese Nesvik sa...

Takk Anne for din historie, det var meget interessant å lese! Jeg setter stor pris på at du vil dele dette på bloggen din for absolutt flere burde få vite for en kamp dette er.. Takk, jeg er ydmyk! Klem Hege

liv midt i livet sa...

Knallfine sida du har fått deg. nå får eg lov å skrive inn på den og ;)

Ikkje rart ein får fatiqe m slike symptomer :( Det er godt ein får hjelp tilslutt, men irriterende å tenke på all den vekk-kasta tida m smerter. Fatige er utmattende :P Det verste med det er at ein blir utslitt kun av tankearbeid. Når eg har planlagt ein travel kvardag, er eg utsleten kun av det. og må kvile :P

Vokseverk kan eg alt om. Hadde også det. Men eg stussa då eg var 40 år og fremdeles hadde vokseverk :P

Får håpe du ikkje har poynevropati også oppi all dette. men ei ulykke kjem som regel ikkje åleine. :(

Viss det er ei trøst så gis det tester kun til sterke mennesker. Mennesker vokser på utfordringer. Du vett: alt som ikkje dreper deg, gjer deg sterkare. :)

Nina S sa...

Hei!

Takk for at du deler av deg selv. Er selv i den situasjonen at jeg har testet positivt på ANA prøven, som visstnok forteller noe om en Lupusdiagnose. Har vært syk i 10 år, har fått en haug med diagnoser, alt fra alvorlig grad av irritabel tarm, Alopecia Areata, tynnfibernevropati, fibromyalgi etc.etc..Selv om jeg har kuttet gluten i kosten, har jeg magesmerter hver eneste dag, magen blir stor og oppblåst. Fatigue styrer hverdagen min...:-( Sola ble plutselig min uvenn...og jeg som elsker sola. Jeg har følt meg litt ensom, vanskelig for omgivelsene og forstå (kan vel ikke forvente det heller, og jeg orker ikke å klage så mye)Jeg ble nedtrykt av den positive prøven, men ventetiden er verst. Hadde vært fint og kommet til bunns i utredningen slik at jeg kan få litt mer hjelp. er utslitt og ufør pga dette. Er så glad jeg fant bloggen din. Kommer til å følge deg videre. Håper livet med Lupus er levelig....gruer meg til svaret. Lykke til Anne. Godt du endelig fikk hjelp, håper oppfølgingen er god! Takk for at jeg fikk ut litt "gjørme" på siden din.

Klem
(er nemlig ikke redd for å klemme mennesker som gir av seg selv, de er gode:-)

Anne sa...

Så kjekt å høre fra deg Nina S..
Kan være enig i det at ventetiden er verst, de ville jo sende meg til psykolog(det kan kanskje alle trenge engang i blant, men ikke akkurat DA) - samt hypokonderklinikk.. Jeg tester også positivt på ANA, men min mor (med lupus i huden) gjør det IKKE...

De mener jo også at jeg har fibromyalgi i tillegg, forstår at dette ofte følger lupus. Når legene trykker på triggerpunktene for fibromyalgi - er det hvertfall steinvondt. Men, de vet ikke om det kan være noe nevropati itillegg, el. at sle`en har gått på nervetrådene...

Tynnfibernevropati? Det har jeg ALDRI hørt om, men skal inn å sjekke på nettet med engang!.

Og den irritable tarm diagnosen, den er ikke lett. Når du kommer med ambulanse, med sterke smerter i magen, og du får høre:åja, det er ho med den irritable tarmen igjen! DA føler man seg liten... De har også sagt til meg i alle år at jeg har en kraftig variant av det, men det har roa seg med kortioson for meg, så det har nok vært lupus innblandet også, (selv om det akkurat nå ikke føles som om NOE hjelper)..

Håper å "treffe" deg igjen, ønsker deg masse lykke til med vidare utredning og diagnose - vil VELDIG gjerne høre fra deg igjen

STOR klem til deg! (ps har du Buscopan sprøyter + tabletter? Sprøytene setter jeg ved sterke mageanfall, og tabletten er spesielt for irritabel tarm(kom over de i London, de hjalp så mye at fastlegen min har søkt om at jeg skal få de på resept).

Helen: kjernesunn-nordkvinne.blogspot.com sa...

Oj for en historie du har! Beundrer pågnagsmotet ditt!