SLE

eller lupus ! I dag vil jegskrive litt om denne diagnosen som har inntatt livet mitt(og resten av familien)
Det er ikke bare den syke som blir ramma - men ektefeller, barn, foreldre.... Hele livet forandres, les mer om sykdommen her (hentet fra Rikshospitalets nettsider :..info om lupus

I mitt tilfelle må ALT planleggest, det er slutt på å hive seg uti ting og dra på sparket turer. Selv med planlegging er det ikke allltid ting går som planlagt! Sykdommen svinger på 5min, og de 2 siste årene har vi måttet avbestille 3 reiser pga sykdommen min... Vi får ikke reist å besøkt familie som vi ønsker(fks bror og mannens brødre med familie), Selv om avstandene ikke er så lange, (hvertfall til 2 av familiene) - så takler ikke kroppen min dette. Verker, og blir utslått..

Og det er ikke så kjekt å reise på besøk hvis du blir sittende på toalettet med sterke smerter, diare, og holder på å besvime... (selv om sprøytene for å stagge anfallene alltid er med).. Dette er veldig vanskelig å forstå for enkelte folk, jeg kan jo bare hvile når jeg kommer hjem..ja, hadde det vært så enkelt hadde jeg reist hele tiden.. De forstår ikke at trøttheten ikke er "vanlig" trøtthet som når du har sovet lite, eller hatt en hard dag på jobb. Dette er en trøtthet som gjør at bare å lage middag kan slå deg ut i 2-3 timer - den gjør at du er så trøtt at du får vondt, man må manne seg opp for å dusje for det er så slitsom.. På fagspråk heter det FATIGUE.. Ja, kan du ikke bare trene da, DA får du mer energi.. Fatiguen virker ikke sånn, du har ikke krefter til å gå tur engang, og man må bare la kroppen få styre selv.. Det betyr ikke at man ligger å sover hele dagen , som enkelte kanskje tror!! .Les mer om fatigue

Jeg hører ofte at jeg ser så godt ut, jeg kan da ikke være ufør!Egentlig får man ta det som et kompliment - og takke !! (selv om du blir ufattelig lei dumme kommentarer når du har en "usynlig" sykdom)

Akkurat nå er sykdommen dessverre i oppbluss igjen, så lørdagen var slett ikke god! Det blir å øke kortisonen, og håpe at det bedrer seg - samt lytte til kroppens signaler!(må jo innrømme at jeg som er "stress før jul"motstander selv har "olla" litt de siste dagene, ryddet kontor/gjesterom - matbod, vasket vinduer, skiftet gardinger, bakt noen julekaker.. Når man i tillegg sover dårlig, er det vanskelig å komme ovenpå igjen!!

I dag er det 2 søndag i advent - tenn lys og kos deg med familien!!

Søndag 5 desember:
Hva med å ta med hele familien på en koselig førjulsaktivitet?
Kanefart,lag snømann,kikke i julegatene, gå på julekonsert,akedag i bakken, skitur, pynte ute til jul, besøke en åpen bondegård, gå på skøyter el. hva med en tur til et julemarked?


ps, i dag er det FRAKTFRI dag hos MISS PURPLE!!

Det lyser i stille grender

Det er noe egent med adventstida!! Lyset skinner fra alle krinkler og kroker, ute og inne..Finns det noe koseligere ?? Førjuls tida elsker jeg, gleder meg like mye hvert år til å sette fram lys og pynt...

Stå ute å fryse fingrene av seg når tujan skal ha lyset på (faktisk har vi ikke tatt det ned på 2 år, den er nemlig så høy at gubben må klatre  3,5 m når lyset skulle monteres, mens både han og busken svaia fra side til side) !




Jula 2009

 

Jeg er nok en som overdriver lys settingen litt, noen nøyer seg med lys på en busk ihagen, jeg trenger LITT mer.. Syns selv jeg ikke har overpyntet i hytt og vær, men prøver å stille det pent opp! Juletreet fra Jula står i bedet i midten, så er det en liten pingvin ved siden av, så kommer reinsdyret mitt stakkar som har fått feil adapter i år og klarer ikke svinge opp og ned med hodet som han pleier.. Så er det istapper over dattera sitt vindu, og selvsagt lyslenka i tujabusken. Drømmen min er å få ta i en ropeslynge med GOD JUL på taket, det såg jeg på et hus i Sandeid for noen år siden , og falt pladask... Ifjor var det vekke! Og nå har jeg endelig funnet det på en butikk, men det koster 700,- kr, så det blir skal skal ikke... Kanskje blir det på tilbud ETTER jul?? Og hvordan i huleste fester man noe sånt på taket??





Jeg må innrømme jeg er en "kikker". Elsker å gå å tusle forbi hus og kikke i vinduene...(vel, jeg står ikke å kikker INN,) Syns det er så mange koselige vinduer og julepyntet hus.. På internett er det å pløye alle interiørbloggene... Men lurer på en ting, hvordan klarer de å holde huset rent?? Alt er jo hvitt på hvitt, og flere av de har jo barn... Masse nips og pynt, er SÅ koselig, men som den elendige husmora jeg er , hadde jeg ikke orket å tørke støv av alt . Syns det er nydelig, og jeg er misunnelig, men det hadde aldri gått her.Hvite møbler, hvite gulv, hvite tepper, hvite puter???? Har jeg vasket, går det ca 10 min før en eller annen nisse har mistet brødskiva med syltetøy enten på gulvet, stolen eller VEGGEN???Ofte finner jeg mistenkelige røde flekker på dukene på kjøkkenet, men det er selvsagt aldri noen som har spist jordbærsyltetøy - sikkert katten!

Før hadde jeg masse farger hjemme, gule vegger med blå lister, kjøkkenet var mørkeblått med rød lister, soverommet grønt + lime grønt... Jeg er alltid mange år etter moten når det gjelder innredning og farger, det er faktisk bare 2 år siden jeg malte stua i cappucino farge, og for en forskjell. Fikk jo dobbelt så stor stue. Jeg skulle ALDRI ha lyse vegger, ble jo så sterilt og kaldt, men jeg stortrives! Er jo forskjell på hvite farger og da... Kjøkkenet er spenstig, med lys CHI farge på veggene, og svart BENGALAKK på skapdørene, og gulvbelegg som ser ut som svarte fliser... Og jeg elsker det!! Ulempen er at fingeravtrykka setter seg på dørene med engang, lurer på om jeg må ha et lag med klarlakk oppå igjen?? Noen forslag...

Lørdag 4 desember:

Det kan være lurt å kjøpe julegavene nå, hvis du ikke allerede har gjort det. Butikkene og gatene blir bare fullere fram mot jul!

Skriv liste før du legger ut på shopping, så blir shoppingen både enklere og mer effektiv..



Rosa

 Miss Purple har 25% rabatt på fingerløse vanter lørdag 4 desember, finnes i lyseblå,mørke blå, rosa,brun og svart! (Før kr 99,- - nå 74,-)

Her finner du vantene :

Ønsker dere alle en riktig flott lørdag, kos dere!

Tips i julestria

3 desember.... I går ble det ikke blogging, da jeg rett og slett var sjuk(hm-tålte kanskje ikke å skrive om sykdommen?)

Fikk magasinet Pluss Tid, et kundemagasin fra Lilleborg. Der har de tips som kan forenkle julestria, og tenke jeg ville dele de med dere. Jeg vil skrive 1 tips for hver dag, men siden det egentlig skulle vært oppstart
1 desember, og jeg ikke fikk bladet  før i går tar jeg 3 dager på engang:

 Onsdag 1 desember :

Noen foretrekker å ha det julepyntet i hele desember, mens andre pynter huset lille julaften. I dag kan du fks henge opp en granbarkrans på døren og henge ut julenek til fuglene. Blås gjerne støv av julepynten også (dersom du ikke pyntet til første søndag i advent)

Skal du ha julekort med motiv av barna? Det er lurt å bestille dem allerede nå!

Torsdag 2 desember:

Planlegg og skriv en liste over hva dere event. skal bake til jul. Planleggere dere å ha julemiddagen hjemme? Skriv opp alt dere trenger allerede nå, så er det gjort - alt fra mat, drikke til stearinlys, vaskemidler, gavepapir og til - fra lapper.

Sjekk postens frister for når du må sende ut kort og pakker for å få dem frem i tide.!

Endelig, tips for:

Fredag 3 desember :

Ingen kan gå for full maskin hele tiden. Grav deg ned i sofaen under et pledd og lad batteriene, gjerne med en nostalgisk julefilm!

Endelig fredag og snart helg!! Tja, for meg som er  hjemme likevel, blir ikke helgen det fristedet og pausen som for dere i jobb! Eneste forskjellen i helgene er at barna/ungdommene er hjemme mer... Mannen jobber som regel likt i helger som i ukedager, sånn er det å være selvstendig.

Hva skal ma ta opp på bloggen i dag mon tro, bortsett fra tips i julestria?? Har bestilt smørbrød og kake til tirsdag, da slår vi 2 fluer i ett smekk og feirer både min bursdag og sønnen 18 årsdag.(den dagen han egentlig fyller, er vi invitert på julebordscruise Stavanger - Hirtshals (lørdag til søndag)! Jeg blir nok ikke med, er IKKE sjøsterk til vanlig, og tør ikke tenke på hvordan det kan være ute på bøljan blå midt i desember, samt at formen min svinger så mye at jeg tør rett og slett ikke takke ja, så blir jeg sjuk, så mister de pengene sine de som har betalt for meg!!

I kveld blir det nok X-Factor og Senkveld, det er fredagsprosedyre!! Og, da må det vel litt Kim`s på bordet tenker jeg? Ingen Kim`s ingen kos

Er dere jakt på en julegave til Hello Kitty fans?

Miss Purple har 25% rabatt på alle Hello Kitty bordkalendere på fredag 3 desember , klikk på link for å komme direkte i nettbutikken:
Hello Kitty kalender for 2011

De har også 50% rabatt på Hello Kitty buttons i dag fredag 3 desember, nå KUN kr 2,50 pr buttons:

Hello Kitty buttons

Den første dagen i desember

1 desember.... Ordet smaker av glede, forventning og glade barneøyne! Som barn syns jeg ventetida for fryktelig lang (har også bursdag i desember, så jeg måtte vente "dobbelt" opp!)

Telte ned på dager, krysset av på kalenderen - ååååhh, hvorfor går det så seint?

Idag har jeg motsatt problem - tida går altfor fort. Syns nettopp det var sommer og vi hadde late dager i Danmark, så er det liksom bare 23 dager igjen til JUL??

Har kjøpt inn kalendergave til dattera på 12 år, og dette er tradisjon fra guttene var små.. Med 3 stk ble det mange små pakker - men jeg syntes dette var kjempekoselig! Og når de var mindre, var det og lettere å finne på ting.. I dag er det kun minstebarnet som får, og hun var veldig spent i dag tidlig hva som låg inni!! Det er ikke alltid jeg "treffer" med valg av kalendergave, men stort sett går det greit. Kattene i huset har også fått kalender, heldigvis var det 3 snacksbiter pr luke, så da holdt det med 1 kalender!!

Selv om jeg "bare" går hjemme, er ikke jeg den typiske norske husmor. Jeg har jo ikke VALGT å være hjemmeværende, men det er det ikke alle som forstår, Jamen du er da så ung (1968 mod), du ser da så frisk ut, du går jo tur..... (det er jammen mange rare kommentarer man får!) Når sykdommen er på sitt verste, er jeg så syk at jeg IKKE er ute, så da er det kun de nærmeste som ser meg.

Husker det var ei som sa til meg: Å, du er så heldig som får gå hjemme å pusle og stelle hele dagen... HELDIG??? Hva som er heldig med å få sykdommen SLE/lupus vet ikke jeg.. Skulle gitt ALT for å være frisk å være ute i arbeid , hadde en jobb jeg stortrivdes i!! Det fungerer ikke slik at vi som er uføre(vel, nå er ikke jeg varig ufør enda, men tidsbegrensa) vasker og styrer og steller i heimen hele dagen - kjære vene, vi har jo ikke helse til det! Hvis det var kun det vi gjorde, kunne vi jo like gjerne gått på jobb!

Noen dager er det å prøve å stå opp å få barna avgårde, for så å måtte legge seg igjen slik at man kan være noenlunde i form til de kommer hjem igjen.. Noen dager er bedre enn andre(heldigvis) - og det er da det er viktig og ikke være superwoman og skal ta igjen alt det forsømte, og den balansegangen er ikke lett skal jeg si deg! Bare det å støvsuge tapper meg for krefter, og hvis jeg da har klart å vaske etter jeg har støvsuga, ja da finner du meg i senga etterpå, tom for krefter og verking. Verst er det når magen setter inn, det skjærer og brenner, kjennes ut som om det sitter en liten dj.... der og vrir rundt med en kniv!! Svetten renner, jeg fryser, skjelver - orker ikke mer!! Huff!! Så hvis jeg fortsatt er heldig - ja da vet ikke jeg!