SLE

eller lupus ! I dag vil jegskrive litt om denne diagnosen som har inntatt livet mitt(og resten av familien)
Det er ikke bare den syke som blir ramma - men ektefeller, barn, foreldre.... Hele livet forandres, les mer om sykdommen her (hentet fra Rikshospitalets nettsider :..info om lupus

I mitt tilfelle må ALT planleggest, det er slutt på å hive seg uti ting og dra på sparket turer. Selv med planlegging er det ikke allltid ting går som planlagt! Sykdommen svinger på 5min, og de 2 siste årene har vi måttet avbestille 3 reiser pga sykdommen min... Vi får ikke reist å besøkt familie som vi ønsker(fks bror og mannens brødre med familie), Selv om avstandene ikke er så lange, (hvertfall til 2 av familiene) - så takler ikke kroppen min dette. Verker, og blir utslått..

Og det er ikke så kjekt å reise på besøk hvis du blir sittende på toalettet med sterke smerter, diare, og holder på å besvime... (selv om sprøytene for å stagge anfallene alltid er med).. Dette er veldig vanskelig å forstå for enkelte folk, jeg kan jo bare hvile når jeg kommer hjem..ja, hadde det vært så enkelt hadde jeg reist hele tiden.. De forstår ikke at trøttheten ikke er "vanlig" trøtthet som når du har sovet lite, eller hatt en hard dag på jobb. Dette er en trøtthet som gjør at bare å lage middag kan slå deg ut i 2-3 timer - den gjør at du er så trøtt at du får vondt, man må manne seg opp for å dusje for det er så slitsom.. På fagspråk heter det FATIGUE.. Ja, kan du ikke bare trene da, DA får du mer energi.. Fatiguen virker ikke sånn, du har ikke krefter til å gå tur engang, og man må bare la kroppen få styre selv.. Det betyr ikke at man ligger å sover hele dagen , som enkelte kanskje tror!! .Les mer om fatigue

Jeg hører ofte at jeg ser så godt ut, jeg kan da ikke være ufør!Egentlig får man ta det som et kompliment - og takke !! (selv om du blir ufattelig lei dumme kommentarer når du har en "usynlig" sykdom)

Akkurat nå er sykdommen dessverre i oppbluss igjen, så lørdagen var slett ikke god! Det blir å øke kortisonen, og håpe at det bedrer seg - samt lytte til kroppens signaler!(må jo innrømme at jeg som er "stress før jul"motstander selv har "olla" litt de siste dagene, ryddet kontor/gjesterom - matbod, vasket vinduer, skiftet gardinger, bakt noen julekaker.. Når man i tillegg sover dårlig, er det vanskelig å komme ovenpå igjen!!

I dag er det 2 søndag i advent - tenn lys og kos deg med familien!!

Søndag 5 desember:
Hva med å ta med hele familien på en koselig førjulsaktivitet?
Kanefart,lag snømann,kikke i julegatene, gå på julekonsert,akedag i bakken, skitur, pynte ute til jul, besøke en åpen bondegård, gå på skøyter el. hva med en tur til et julemarked?


ps, i dag er det FRAKTFRI dag hos MISS PURPLE!!