Du må gjerne forstå, at jeg ikke er holdt opp med å være et menneske bare fordi jeg er syk. Det meste av tiden har jeg mange smerter og er meget trett, og hvis du kommer og besøker meg, synes du nok ikke det er særlig morsomt å være sammen med meg.
Men jeg bor stadig inne i denne kroppen. Jeg tenker stadig på jobben og dagligdagse ting, familie og venner, og for det meste vil jeg gjerne høre deg fortelle om hva du tenker på.
Du må gjerne forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du har influensa føler du deg sikker elendig - jeg har vært syk på tilsvarende måte i årevis.
Jeg kan ikke gå rundt og føle meg elendig hele tiden; ja, faktisk jobber jeg på og ikke føle meg elendig. Så hvis jeg lyder glad når du snakker med meg, betyr det jeg er glad - det er såmenn det hele.
Det betyr ikke at det ikke gjør vondt, eller at jeg ikke er ekstremt trett, eller at jeg begynner å bli frisk - eller noe i den retning.
Du bør helst ikke si: "det lyder som om du har det mye bedre!" Jeg later ikke som om jeg har det bedre; jeg lyder som om jeg er glad. Hvis du har lyst å kommentere, at jeg høres glad ut, må du hjertens gjerne gjøre det!
Du må gjerne forstå, at hvis jeg kan stå opp i 10 minutter betyr det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå opp i 20 minutter eller en time. Om jeg kunne stå opp i 30 minutter i går, betyr det ikke nødvendigvis at jeg kan gjøre det samme i dag. Med mange sykdommer er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her blir det mer innviklet.
Du må gjerne forstå, at "stå opp" i foregående avsnitt kan erstattes med "sitte", "gå", "tenke", "være selskapelig" osv. Det gjelder alle ting. Det er hva disse syndromlidelser gjør med én.
Du må gjerne forstå, at symptomene og symptomkombinasjonene forandrer seg hele tiden. Det er ikke det spor usedvanlig - for meg er det normalt at jeg den ene dag kan gå en lengre tur, men neste dag kan være vanskelig bare å nå kjøkkenet.
På tilsvarende vis må jeg kanskje avlyse en avtale i siste øyeblikk.
Hvis det skjer må du endelig ikke ta det personlig!
Du må gjerne forstå at det ikke blir særlig bedre "å komme litt ut",
Men at det ofte gjør at jeg får det vesentlig verre.
Å si til meg at jeg må gå en tur, eller at jeg burde få meg en trimsykkel, gå på trim, eller at jeg burde melde meg på noe kurs etc.. Kan gjøre meg så frustrert at jeg kan bryte ut i gråt. Dessuten er det ikke korrekt... hvis jeg var i stand til å gjøre de ting - vet du så hva jeg vil??
Jeg spiser allerede fornuftig og mosjonerer i det omfang jeg kan. Noe annet som gjør vondt er: For mye mosjon osv resulterer i store smerter!
Fordi våres muskler ikke reparerer seg selv på samme måte som dine muskler gjør, kan det gjøre mer skade enn gavn og "henge mere i". Det kan ta dager, uker eller måneder og "henge mere i" bare en enkelt gang...
Du skal også vite, at man kan få sekundær depresjon (ville du ikke også bli lei av å ha smerter og være utkjørt av ingenting i årevis?), men det betyr ikke det samme som at det er depresjon som er årsaken...
Du må gjerne forstå, at hvis jeg sier jeg er nødt å sette meg/legge meg/ta piller nu, er det fordi jeg har behov for å gjøre det akkurat der og da - det kan ikke unnskyldes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur.
Jeg har bruk for deg, du er min forbindelse til verden utenfor.
Men jeg trenger at du forstår meg så mye som det er mulig."
Ja, det er vanskelig å forstå, så her kommer en "oppskrift" på å være kronisk syk :
Ingredienser:
Smerter
Dårlig samvittighet
Tårer
Tretthet
Søvnløshet
Innlegget er lånt av http://imittlillehus.blogg.no/1297894042_oppskriften__p_fibrom.html -
med litt endring!
1 kommentar:
akk ja, den helså vår. Det kan vere nåke drit, men det er nå den einaste me har. :P
Eg var to dager på reis sist veke. Slit ennå med "hangover" etter det.
Heldigvis er eg åleine i heimen denne veka og kan lade opp .
Legg inn en kommentar