Idag har jeg en "give away" på bloggen, kommenter det du har lest om lupus el.spør et spørsmål her på kommentarfeltet om lupus,så får en av dere et flott Retro Wing smykke!!
Hei. Dette fant jeg på helsenett.no : De fleste med lupus er unge kvinner, særlig i tenårene og i tyveårene. Den oppstår sjelden etter fylte 45 årene.
Jeg selv fikk diagnosen når jeg var 36 år - men har nok hatt det fra ungdomstiden.Min mor var 64 før hun fikk diagnosen, hun var feildiagnostisert med leddgikt før dette. Sykdommen bryter ofte ut under stress - og min blomstrert opp da dattera mi ble blind som 1,5åring!! g! Det gikk 4år før jeg fikk diagnosen!!
Jeg liker at folk er åpne om sine sykdommer/funksjonshemninger/kroniske sykdommer. Jeg selv er ei ung jente på 26 med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Har lest den norske artikkelen om lupus. Stå på! Hilsen Yvonn Ødegård Østensen
off, ja, saftige saker her. Du var jo "heldig" som blei diagnostisert så "tidlig".
Dei fleste som har lupus er vel først diagnostisert som revmatiker? Dei fleste blir vel det først;) Det var eg også ei stund. (midlertidig diagnose ) ein slekning som har samme sykdom som eg, blei aldri anna enn revmatiker, ;)
Huff jeg hadde skrevet masse her og så skrudde dataen seg av :S Uansett KJEMPEFLOTT å lage en slik "konkurranse". Lærte masse: Tusen Takk! :) Forstår at bl.a. stress kan ha en faktor for Lupus. Det kan jo hende den blomstret opp pga det da. Har ikke hørt om Lupus før, synes det var interesant at grunnen det har det navnet det har, er fordi man trodde det var ulvebitt som utløste det.
Synes det er flott at du er så åpen om dette, har en venninne med Lupus og syns dette var lærerikt. Peøver å finne ut mest mulig om Lupus, for å virkelig forstå hva hun går igjennom.
takk for spørsmål og kommentarer, kårer en vinner senere ikveld, og håper på enda flere kommentarer!!
Flertallet med lupus er kvinner, men menn kan også få det.. Jeg har også antifosfolipid antistoffer, som man også kan få ved lupus, men har forstått dette er sjeldent. Det gjør at blodet fortere klumper seg, til fks. blodpropp - og jeg skulle egentlig gått på blodfortynnende medisin.. MEN - jeg har også trombocytopeni, dvs lavt antall blodplater som gjør at blodet ikke koagulerer hvis jeg fks skjærer meg, og det kan blø leeenge og mye! Derfor kan jeg ikke ta blodfortynnende, da kan jeg rett og slett blø i hel!! Jeg merker det på blåmerker at lupus er i oppbluss - da er blodplate antallet for lavt , og jeg får blåmerker bare noen "ser på meg".. Dette slår ikke feil. I 2003 var jeg nede i 29(vanlig er 165 og oppover... ) Da var det snakk om å tappe ut blodet mitt, rense det og føre det tilbake, men dette slapp jeg.. Er blodplatene under 70 - er jeg veldig dårlig i magen, har mye vondt, feber og slapp.. Etter jeg begyne på kortiosn (prednisolon) for 2 år siden, har det kommet seg veldig, og jeg har vært på 90-120 lenge nå..) I november var de dessverre kommet ned i 80 igjen, og jeg er spent på neste kontroll da jeg ikke har vært så god i det siste...
Dette var utrolig interessant! Er meget givende å lese om det som kan ramme så mange i forskjellige aldersgrupper.
Blusset opp når din datter ble blind Anne? Huff, det må ha vært.. ja, jeg har ikke ord for det jeg. Titter på den lille tulla her som snart blir 1,5 år og tør ikke å tenke på hvordan det var.
Lupus er ett interessant navn, og ikke minst det overtroiske rundt sykdommen før i tiden.
Jeg formulerte meg litt feil i sted, dattera mi blei blind på det ene øyet, ikke begge!! Men likevel var det et stor sjokk, for de trodde først det var kreft i øyet el. hjernesvulst, så på 7 dager var stakkars Tullemor i 3 narkoser!! Først i Haugesund, så på Haukland , og deretter Rikshospitalet. Vi satt og kikket på glassøyne, for kirurgene trodde de måtte fjerne øyet :( Heldigvis var det en godartet sykdom, Coats Disease - som gjør at blodkarene vokser vilt i øyet, og i hennes tilfelle sprengte det netthinnen som datt ned og gjorde henne blind. Denne sykdommen rammer helst menn over 35 år, og så vidt jeg vet er hun den eneste jenta i Norge med denne diagnosen (var iallefall). Jeg vet om 1tilfelle til, en gutt som er 8 år eldre enn henne, men det kan selvsagt ha kommet flere i ettertid. De var 3 barn med diagnosen i 2001!
Vel, det ble litt annen diagnose og her, men men...
Vi har iallefall trukket vinneren, og det ble Hege Therese Nesvik, gratulere! Vil du sende meg adressen din på annegsvensen@yahoo.no
Takk til alle som har lest bloggen min idag, jeg ivrer for å gjøre SLE mer kjent!!
Hei. Har en datter på 19 år som fikk diagnosen da hun var 3. Da hadde hun allerede mistet synet på ett øye, og måtte cryobehandles på det andre. Det har holdt seg stabilt siden hun var 4, men før jul måtte hun igjen ha laserbehandling på en blodåre.
14 kommentarer:
Er det mange mellom 15 og 25 som får diagnosert Lupus eller er det mest de over 30 som får det?
Er det flere kvinner enn menn som får Lupus?
Gro Kåsmoli
grkaas@online.no
Hei. Dette fant jeg på helsenett.no :
De fleste med lupus er unge kvinner, særlig i tenårene og i tyveårene. Den oppstår sjelden etter fylte 45 årene.
Jeg selv fikk diagnosen når jeg var 36 år - men har nok hatt det fra ungdomstiden.Min mor var 64 før hun fikk diagnosen, hun var feildiagnostisert med leddgikt før dette. Sykdommen bryter ofte ut under stress - og min blomstrert opp da dattera mi ble blind som 1,5åring!! g! Det gikk 4år før jeg fikk diagnosen!!
Jeg liker at folk er åpne om sine sykdommer/funksjonshemninger/kroniske sykdommer. Jeg selv er ei ung jente på 26 med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Har lest den norske artikkelen om lupus.
Stå på!
Hilsen
Yvonn Ødegård Østensen
off, ja, saftige saker her. Du var jo "heldig" som blei diagnostisert så "tidlig".
Dei fleste som har lupus er vel først diagnostisert som revmatiker?
Dei fleste blir vel det først;)
Det var eg også ei stund. (midlertidig diagnose ) ein slekning som har samme sykdom som eg, blei aldri anna enn revmatiker, ;)
Huff jeg hadde skrevet masse her og så skrudde dataen seg av :S
Uansett KJEMPEFLOTT å lage en slik "konkurranse". Lærte masse: Tusen Takk! :)
Forstår at bl.a. stress kan ha en faktor for Lupus. Det kan jo hende den blomstret opp pga det da.
Har ikke hørt om Lupus før, synes det var interesant at grunnen det har det navnet det har, er fordi man trodde det var ulvebitt som utløste det.
Malin Lillenes
lillemalin88@hotmail.com
Synes det er flott at du er så åpen om dette, har en venninne med Lupus og syns dette var lærerikt. Peøver å finne ut mest mulig om Lupus, for å virkelig forstå hva hun går igjennom.
takk for spørsmål og kommentarer, kårer en vinner senere ikveld, og håper på enda flere kommentarer!!
Flertallet med lupus er kvinner, men menn kan også få det..
Jeg har også antifosfolipid antistoffer, som man også kan få ved lupus, men har forstått dette er sjeldent. Det gjør at blodet fortere klumper seg, til fks. blodpropp - og jeg skulle egentlig gått på blodfortynnende medisin..
MEN - jeg har også trombocytopeni, dvs lavt antall blodplater som gjør at blodet ikke koagulerer hvis jeg fks skjærer meg, og det kan blø leeenge og mye! Derfor kan jeg ikke ta blodfortynnende, da kan jeg rett og slett blø i hel!! Jeg merker det på blåmerker at lupus er i oppbluss - da er blodplate antallet for lavt , og jeg får blåmerker bare noen "ser på meg".. Dette slår ikke feil. I 2003 var jeg nede i 29(vanlig er 165 og oppover... ) Da var det snakk om å tappe ut blodet mitt, rense det og føre det tilbake, men dette slapp jeg.. Er blodplatene under 70 - er jeg veldig dårlig i magen, har mye vondt, feber og slapp.. Etter jeg begyne på kortiosn (prednisolon) for 2 år siden, har det kommet seg veldig, og jeg har vært på 90-120 lenge nå..) I november var de dessverre kommet ned i 80 igjen, og jeg er spent på neste kontroll da jeg ikke har vært så god i det siste...
Her fant jeg også en flott side om lupus, (egentlig om barn med sle, men mesteparten gjelder for voksen og her.
www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Norvegia/2.htm
Dette var utrolig interessant!
Er meget givende å lese om det som kan ramme så mange i forskjellige aldersgrupper.
Blusset opp når din datter ble blind Anne?
Huff, det må ha vært.. ja, jeg har ikke ord for det jeg. Titter på den lille tulla her som snart blir 1,5 år og tør ikke å tenke på hvordan det var.
Lupus er ett interessant navn, og ikke minst det overtroiske rundt sykdommen før i tiden.
Jeg formulerte meg litt feil i sted, dattera mi blei blind på det ene øyet, ikke begge!! Men likevel var det et stor sjokk, for de trodde først det var kreft i øyet el. hjernesvulst, så på 7 dager var stakkars Tullemor i 3 narkoser!!
Først i Haugesund, så på Haukland , og deretter Rikshospitalet. Vi satt og kikket på glassøyne, for kirurgene trodde de måtte fjerne øyet :(
Heldigvis var det en godartet sykdom, Coats Disease - som gjør at blodkarene vokser vilt i øyet, og i hennes tilfelle sprengte det netthinnen som datt ned og gjorde henne blind. Denne sykdommen rammer helst menn over 35 år, og så vidt jeg vet er hun den eneste jenta i Norge med denne diagnosen (var iallefall). Jeg vet om 1tilfelle til, en gutt som er 8 år eldre enn henne, men det kan selvsagt ha kommet flere i ettertid. De var 3 barn med diagnosen i 2001!
Vel, det ble litt annen diagnose og her, men men...
Vi har iallefall trukket vinneren, og det ble Hege Therese Nesvik, gratulere!
Vil du sende meg adressen din på annegsvensen@yahoo.no
Takk til alle som har lest bloggen min idag, jeg ivrer for å gjøre SLE mer kjent!!
Hei. Har en datter på 19 år som fikk diagnosen da hun var 3. Da hadde hun allerede mistet synet på ett øye, og måtte cryobehandles på det andre. Det har holdt seg stabilt siden hun var 4, men før jul måtte hun igjen ha laserbehandling på en blodåre.
Til anonym!! Vil du sende meg en pm el noe, skulle gjerne likt å ha kontakt med deg ang. Coats disease.
annegsvensen@ahoo.no
feil mailadresse, annegsvensen@yahoo.no - håper anonym vil ta kontakt!
Legg inn en kommentar