Hvordan er det å leve med lupus?

Denne artikkelen er funnet på  FOU.UIB.NO: 

Etterord av Carole Lindsell, Lillehammer
(Spesialsykepleier og registrert legemiddelkonsulent)

Under åpningen av en Lupus-kongress fortalte professor R. Lahita at hver gang han fikk et nytt kull medisinerstudenter sa han følgende: "Nå begynner dere på et seks års studium, og skal i løpet av disse årene lære alt om kroppen. Hvis dere vil ta snarveien og lære alt på en gang, så begynn med å lære om Lupus".

Jeg har reflektert endel over dette - det er jo så godt sagt. En annen side av saken er at selv om legene leser om sykdommen må det være vanskelig for dem å forstå hvordan det er å leve med den. Ved den samme kongressen foreleste psykiater H. Shapiro, som selv har Lupus. Han har intervjuet over 500 Lupus-pasienter og mener å ha funnet et bestemt karaktertrekk hos disse, før sykdomsutbrudd. De er ærgjærrige, hyperaktive, perfeksjonistiske, selvstendige, ansvarlige, energiske og føler at de har kontroll over livet. Ja jeg føler meg truffet! Det er meget vanskelig for disse uavhengige og aktive personlighetstypene å akseptere og tilpasse seg de utfordringer og begrensninger som Lupus fører med seg. De mister rett og slett selvfølelsen og blir usikre, fortvilte og engstelige.

De første symptomene på Lupus er vanligvis langvarig tretthet og svakhet. Lupuspasienten reagerer med å prøve enda hardere, så det blir en vond sirkel. Tiden før diagnosen er en prøvelse! En føler seg sykere og sykere mens legene svarer: "Du er nok overarbeidet", "det er nok influensa", "det er noe som går", "Det kan være årstiden", "trim litt mer" osv. Vennene er ikke til hjelp, med bemerkninger som "Du ser så godt ut!"
De fleste Lupuspasienter føler en enorm lettelse når de endelig får stillet en diagnose. Selv var jeg meget takknemlig for at jeg ble tatt på alvor og trodd, da jeg kom til undersøkelse hos en revmatolog.
Men, ettersom realitetene begynte å synke inn, ble jeg sint, skuffet og deprimert over å ha fått SLE. Det gikk opp for meg at dette blir ingen dans på roser - og verst av alt: sykdommen kommer ikke til å forsvinne i løpet av en uke, måned eller ett år. Nei, den er kommet for å bli! Jeg funderte på hvorfor den hadde rammet meg og hva jeg hadde gjort for å fortjene den.

Så begynte medisineringen, først et malariamiddel, som jeg dessverre fikk øyenskade av - noe som heldigvis er svært sjelden. Så kom turen til kortison. Du verden for en virkning!! Smertene forsvant, jeg følte meg sterk og svevde høyt over bakken. Åaaa-h for et mirakel!
Selvfølgelig oppdaget jeg bivirkningene med min nye venn også. Omplassering av fett, mottagelighet for infeksjoner, humørsvingninger ved doseforandring, blåmerker, små blodkar i fingrene som brister osv. Men jeg er veldig glad for kortison allikevel.

Neste problem ble kostandene. Plutselig var jeg jaget vilt av revmatolog, indrernedisiner, kardiolog, gynokolog, øyenlege, hudspesialist, nevrolog og for ikke å glemme "vampyrene" som er umettelige mht. blodprøver!
Hundrelapper fløy ut i egenandeler både til leger, apotek, og til medsiner som ikke er på blå resept.
Enda et problem ble angsten, spesielt angsten for å få en ny oppblussing - disse "flares" er det verste jeg vet - kanskje fordi jeg ikke har kontroll over dem selv! Dagene med høy feber og influensafølelse i kroppen, den fæle hodepinen som gjør meg redd for hjerneblødning 

Epileptiske anfall. Disse hodepinene er ulik vanlig hodepine fordi ingen smertestillende tablett synes å ha effekt. Så er jeg redd for hjertet som enten dunker som om det er nyforelsket eller hopper over noen slag, for så å slå dobbelt inntil det vinner fatning igjen.

Medikamentet 'Isoptin" har blitt min faste følgesvenn og det hjelper mye. Hjertet trenger nå ikke så mye surstoff for å utføre den samme mengde arbeid som før.

Ikke rart jeg er engstelig for hjertet, jeg har jo bare det ene! Når urinen blir bokølfarget, er jeg redd for nyrene også - jeg har ikke mer enn to av de! Så ser jeg i speilet på utslettet i ansiktet, smører på kortisonkrem og håper at jeg ikke får arr. Jeg kikker også på ansiktet - er det mer måneansikt tro? Er det litt kjølig, blir to pluss en halv på begge hendene likfingre. Au -au, jeg skal si at det gjør vondt når de tiner!

Det er klart at alt dette er stressende. I tillegg gjør bruken av kortison at du blir mindre i stand til å reagere naturlig og automatisk på stress og til å nøytralisere kamp eller fluktresponser. Du overreagerer på små utfordringer, noe som resulterer i en alt for høy grad av spenning, angst irritabilitet og humørsvingninger. Bruk av kortison synes faktisk å etterligne en tilstand av stress i seg selv.

Å lære å hanskes med stress er alfa og omega for Lupuspasienter, fordi stress i enhver form kan få sykdommen til å blusse opp igjen. Prøv derfor å gi slipp på alle unødige bekymringer, unngå å bli overtrett, del følelsene med noen, gled et menneske hver dag og prøv å se på det positive i tilværelsen. Louise L. Hay skriver i sin bok "Du kan helbrede ditt liv", at Lupuspasienter skal si hver gang de står foran speilet:

Jeg hevder meg fritt og lett Jeg viser at jeg er sterk Jeg el og godtar meg selv Jeg er fri og trygg

Verdt å prøve! Jeg nevnte dette med å dele følelser med familie og venner. Husk kronisk sykdom virker inn på dem også. Den kan faktisk snu opp ned for alle involverte. Familiemedlemmer kastes inn i roller som er både uvant og uønsket. Dette resulterer i stress som kan ødelegge de sterkeste familiebånd. Mye sinne, harme og skyldfølelse er ofte innestengt. Uten en ventil kan personen simpelthen sprekke, noe som gir mer skyld og skam.

Konstant tretthet og smerter kan tære på et menneskes følelsesmessige tilgjengelighet noe som får dem til å distansere seg fira familie og venner. Syke mennesker blir ofte selvopptatte, noe som også skaper avstand. Hvis sykdommen er livstruende blir dette en enorm belastning for alle. Er den syke en kvinne, blir det en meget stor belastning for hennes mann. For mange menn er omsorgsrollen uvant, ukomfortabel og vanskelig å hanskes med. Kvinner med en kronisk sykdom føler lett skyld fordi de ikke kan ta seg av familien så mye som de ønsker.

En vrien side av Lupus, er at den kan blusse opp som lyn fra klar himmel, noe som gjør det temmelig umulig å planlegge reiser, besøk o.l. Begrensninger i livsutfoldelse oppleves som et nederlag, noe som også gir en følelse av utilstrekkelighet, nedstemthet og håpløshet. Familien må være i besittelse av en engels tålmodighet. Derfor er det overmåte viktig å kunne snakke sammen og være innforstått med at det vil komme bølgedaler.

Det hjelper å ta enkle forhåndsregler for å unngå å bli overtrett. Selv opplever jeg Lupustrettheten som en total utmattelse av hele kroppen, som om muskler og ben er laget av lutefisk! Det er viktig å spare på energi. Legg deg ned i noen minutter, uansett tid på døgnet, deleger arbeidet, tenk på noe hyggelig, prøv å bygge opp det positive i deg, meld deg inn i en Lupusgruppe, det gir tilhørighet og kunnskap.

Personlig har jeg fått et mer fatalistisk syn på verden og kan mer ta ting som de kommer. Til å begynne med syntes jeg det var leit å ikke kunne spasere lettkledd i solen. Nå bruker jeg side skjørt, lange ermer, bredbremmet hatt, solbriller og masse solkrem med høy faktor. En ny "irnage" men det går bra det også!

 Ny "image"

Jeg er sikker på at jeg har mange Lupuspasienter med meg når jeg sier at Lupus gir deg et annet og rikere syn på livet. Jeg setter mye større pris på alt - familien, venner, naturen, lys, musikk, farver og alle andre gleder som livet gir.

Vi har så mye å se frem til. Forskning kaster nytt lys over gåten SLE. Store fremskritt er gjort. Pasienter lever, der de før ikke gjorde det. Medikamenter blir mer sofistikerte, bioteknologi gjør enorme fremskritt, transplantasjonsteknologi blir bedre og bedre. Husk at det finnes mange lys på horisonten, så hold humøret oppe!

"Sommerfugl i engen"
Billedvev av Carole Lindsell