Kort fortalt

Har fått spørsmål om når jeg fikk lupus - og hvordan det er/ har vært!

Så lenge jeg husker, har jeg hatt problemer med magen, spesielt etter mattinntak, og da spesielt varm mat. Når vi var på klasseturer, korpsturer , konfirmantturer o.l, var jeg den som ble sittende halve natta på do med magesmerter og diare! Min første bihulebetennelse fikk jeg da jeg gikk i 3 klasse, og har gått på antibiotika et X-antall ganger! Dette ble bare verre og verre, jo mer voksen jeg ble. Og her snakker vi om antibiotika kur hver 2 el. 3dje måned gjennom flere år, med turer på sykehuset for å stikke opp og skylle igjennom, og 3 operasjoner!!

Dette bildet er hentet fra internett, men viser tydelig
 "pølsa" som jeg og hadde! 

I 1992 var jeg hos legen, for jeg hadde da så vondt i magen. Det første legen spør om, er om jeg har tenkt å gjøre noe med den pølsa på halsen?? Hæ?? tenkte jeg . Men, legen hadde rett i at det var noe - og jeg fikk påvist lavt stoffskifte rett før jeg ble gravid med nr 2. Ble satt på Levaxin(dengang thyroxin) - gikk opp 6kg i svangerskapet og tok av 16 etter fødselen! Vi var innom et par ganger på sykehuset mens jeg gikk gravid, for det var vanskelig å få rett levaxin dose, og jeg slet med hyperventilering - hjertebank, og babyen stresset. I denne perioden samt de første årene etter han ble født, kan jeg ikke huske at jeg hadde noe problemer med magen!

Datteren vår ble født 1998, og det var et par år etterpå det begynte. Hun ble blind på det ene øyet når hun var 1,5år - og dette var en skikkelig traumatisk opplevelse da de trodde det var hjernesvulst, og/eller øyekreft. Det kan du lese mer om HER, jeg har skrevet om det i en kommentar!  Og da ble det fart i min sykdom også. Så i 2003 toppet det seg skikkelig, og jeg ble bare verre og verre.. Vondt i magen, smerter, diare, turde nesten ikke å spise for jeg reagerte på alt som kom i magen... Tok av 25kg på 3mnd, og var flere ganger på tur i ambulansen pga magesmerter. MEN, de fant jo aldri noe - og konkluderte med kraftig variant av irritabel tykktarm. Glemmer aldri siste gangen jeg kom inn på sykehuset med magesmerter, og så sier de som tar imot meg på sykehuset: Åja, det er ho med den irritable tykktarmen!!! Sånt sier man bare ikke!!

Har heldigvis en super fastlege som ikke gav seg, blodprøvene mine var jo helt på blåbærtur, så hun sendte meg videre til med. poliklinikk i Haugesund. Etter flere prøvetakninger (biopsi av hud, brystmargsvæske og benbit fra hoftekammen) samt uttallige blodprøver sa legen: Jeg tror du har noe som heter LUPUS, en auto immun sykdom!! Ingen av biopsiene gav hverken positivt el. negativt svar, så konklusjonen ble basert på alle blodprøvene og sykdomshistorie. Av gårde til revma. sykehuset i Haugesund i 14 dager - så ble jeg sendt videre til Haukland og var der i 16 dager. Og flere prøver... og enda litt flere...

Ble da sendt hjem med følgende svar: Pasienten har sannsynligvis en latent SLE, men dette er nok ikke grunnen til hennes magesmerter. Fikk også beskjed om å spise havregrøt og drikke Cultura. Blodplatene mine var da nede i 29 (det var også en av grunnene til de sendte meg til Haukland, med spørsmål om å rense blodet mitt) - så jeg måtte være veldig obs på kutt, sår og neseblødning, da var det rett til lege. Mer om blodplater kan du lese HER. De satte meg på Tramagetic 150mg OD (som virker i 24t og er derfor mer skånsom mot magen. ) Fikk også resept på Buscopan sprøyte, som de brukte på meg under et anfall på sykehuset. Buscopan blir mye brukt under gallesteinsanfall og kolikk, det stopper tarmbevegelsene..

Så var jeg like langt, og like fortvilt. Hadde heldigvis kontroll hos dr. Lundegård i Haugesund, og han sa : Du har lupus, ingen tvil om det. SLE i magen er veldig sjeldent, men noen får det - og i dette tilfellet er det deg. YES! Det var en lettelse - endelig en diagnose, et navn! Haukland vurderte jo t.o.m og sende meg på hypokonderklinikk, fordi de mente det var bare den irritable tykktarmen! Så det var litt sånn som Dr. House :

Beklager Dr. House, i mitt tilfelle var det det!!! Jeg begynte på en Prednisolon kur, og denne hjalp. Jeg ville derimot ikke stå på disse tablettene fast, og fikk da et skjema jeg følgte om opp og nedtrapping i dårlige perioder. Midt oppi alt dette ble jeg også operert for bihulene 2gng - de tok vekk brusk og ben for å lage større åpning. Første gang grodde det igjen, så neste gang tok de vekk MASSE, så det ikke skulle tette seg igjen. Dette hjalp jo litt, men hadde fortsatt 2-3 antibiotika kurer i året. 

I 2005 ble jeg innvilget 50% tidsbegrenset ufør, for da klarte ikke kroppen å jobbe fullt lenger. (dvs, jeg hadde en 70% stilling, men med litt vikariat var jeg i 90%) Dette prøvde vi i 2 år, arbeidsgiver var fenomenale og tilrettela alt for meg, men jeg gikk likevel på smell etter smell  - og ble sykemldt i lange perioder. Så, februar 2008 fikk jeg 100% tidsbegrenset ufør - og det var HERLIGT! Endelig kunne jeg legge fra meg den dårlige samvittigheten for jobben  - endelig slapp jeg presset at jeg må prøve meg på jobb... 

April 2008 begynte jeg fast på Prednisolon, og dette har gjort at sykdommen er mer stabil. Det har jo skjedd masse i denne tiden, men jeg prøver å fatte meg i korthet, ellers kunne dette lett bli en roman. I tillegg til magesmertene, fikk jeg også verk i hender og føtter, hendene nummer og prikker, og i føttene verker, stikker, brenner og drar det. Jeg hadde også voksesmerter som barn, og disse smertene minne om dette!! Ble testet med EEG , og på føtter og hender i 2005 - men de fant ingenting. Jeg har vært på smerteklinikken, og ble satt på Lyrica - de tålte jeg ikke. Senere har vi også prøvd Sarotex, og nå i februar Neourontin - uten hell. 

Var på kontroll på revm. sykehuset i Haugesund juli 2008 - der sa de jeg kunne øke kortison dosen til 7,5 mg fast, og at jeg tok ekstra i dårlige perioder. Verkinga i hender og føtter kunne være poly nevropatisk, og hun anbefalte Neurontinen (som heller ikke gikk) Jeg ble da lovet ny kontroll 6 mnd etter - og har enda ikke hørt noe. Ringte selv før jul, og fikk da beskjed om at det var laang ventetid, opp mot 2 år. 3dager etterpå lå det brev i posten om forsinkelsen. Så jeg håper jeg kommer inn i år! I vinter har jeg blitt verre igjen, både med mage og verkinga, og fastlegen har sendt purring til sykehuset. Så er det denne berømmelige fatiguen! Man er så sliten at det der vondt, og trettheten overmanner deg - men så får man jo selvsagt ikke sove om nettene slik  normale folk gjør! Har nå gått på 15mg kortison, og det har ikke akkurat hjulpet på nattesøvnen det heller! 

HER  kan du lese mer om denne kroniske trettheten. Siden er engelsk, men du kan bruke google oversetteren, blir ikke helt korrekt oversatt, men forståelig. 

Siden jeg begynte fast på kortison, har jeg ikke hatt 1 eneste antibiotika kur mot bihulebetennelse !! Og alt jeg har lest om lupus den siste tiden bekrefter jo det - i bihulene er det jo slimhinner, og lupus angriper slimhinner!! I mai 2009 var jeg på sykehuset og fjernet livmoren, har alltid hatt store, langvarige blødninger (og det er jo ikke rart med det blodplate antallet jeg har), men den vinteren forverret det seg skikkelig.. Kom helt akutt, jeg låg sammenkrøpet på gulvet og grein, og dette ble verre for hver måned. Var først inne i februar 2009 for å brenne av livmorslimhinnene, men smertene ble verre etter dette, så det var inn igjen. Det tok lang tid før jeg ble bra etter operasjonen(nesten 5mnd) - men vel verdt det! Har fått en nytt liv, og hadde jeg visst det jeg vet idag, hadde jeg søkt om denne operasjonen for flere år siden! 

Jeg ser på bilder fra sommerferiene da barna var små, jeg brun og fin, men alltid dårlig. Ingen visste vel da at jeg ikke skulle ha sol. Jeg låg og vrei meg med smerter, vondt i magen, feber og influensafølelse - men ned på stranden bar det. Stønn... Er blitt mer og mer var ovenfor sola nå, blir kvalm med engang. Er ikke mange minuttene som skal til heller, dessverre... Sommerfugl utslettet som er så vanlig ved lupus  - har jeg i perioder, men spesielt i solperiodene. Rett før og under mageanfall , får jeg alltid flammende, brennende utslett på brystet og halsen. 

Det er så mye, mye mer jeg kan fortelle om lupus, men jeg må tenke på deg som skal lese dette også ;) 

Har funnet 3 kjendiser som også har lupus, du kjenner de nok?? Tror ingen lupus pasienter opplever sykdommen likt, mamma har det også, men i huden. Hun hadde diagnose leddgikt i flere år før de fant ut det var lupus. Det er også veldig sjeldent, kun5% sjang at mor og datter får lupus - vi klarte det og vi gitt!

! 

Hvis du lurer på utseende/bakgrunnen på bloggen min , er det fordi at i USA bruker de en lilla sommerfugl hos lupus organisasjoner(sommerfugl = butterfly, derav navnet sommerfuglutslett) - og jeg likte dermed godt bloggmalen med disse vingene , samt jeg fant den "glitrende" feen med lilla sommerfugl.. Det er meg og min lupus!! 

Setter stor pris på kommentarer, enten du lurer på noe - eller hva du måtte ha på hjertet! 

SLE

eller lupus ! I dag vil jegskrive litt om denne diagnosen som har inntatt livet mitt(og resten av familien)
Det er ikke bare den syke som blir ramma - men ektefeller, barn, foreldre.... Hele livet forandres, les mer om sykdommen her (hentet fra Rikshospitalets nettsider :..info om lupus

I mitt tilfelle må ALT planleggest, det er slutt på å hive seg uti ting og dra på sparket turer. Selv med planlegging er det ikke allltid ting går som planlagt! Sykdommen svinger på 5min, og de 2 siste årene har vi måttet avbestille 3 reiser pga sykdommen min... Vi får ikke reist å besøkt familie som vi ønsker(fks bror og mannens brødre med familie), Selv om avstandene ikke er så lange, (hvertfall til 2 av familiene) - så takler ikke kroppen min dette. Verker, og blir utslått..

Og det er ikke så kjekt å reise på besøk hvis du blir sittende på toalettet med sterke smerter, diare, og holder på å besvime... (selv om sprøytene for å stagge anfallene alltid er med).. Dette er veldig vanskelig å forstå for enkelte folk, jeg kan jo bare hvile når jeg kommer hjem..ja, hadde det vært så enkelt hadde jeg reist hele tiden.. De forstår ikke at trøttheten ikke er "vanlig" trøtthet som når du har sovet lite, eller hatt en hard dag på jobb. Dette er en trøtthet som gjør at bare å lage middag kan slå deg ut i 2-3 timer - den gjør at du er så trøtt at du får vondt, man må manne seg opp for å dusje for det er så slitsom.. På fagspråk heter det FATIGUE.. Ja, kan du ikke bare trene da, DA får du mer energi.. Fatiguen virker ikke sånn, du har ikke krefter til å gå tur engang, og man må bare la kroppen få styre selv.. Det betyr ikke at man ligger å sover hele dagen , som enkelte kanskje tror!! .Les mer om fatigue

Jeg hører ofte at jeg ser så godt ut, jeg kan da ikke være ufør!Egentlig får man ta det som et kompliment - og takke !! (selv om du blir ufattelig lei dumme kommentarer når du har en "usynlig" sykdom)

Akkurat nå er sykdommen dessverre i oppbluss igjen, så lørdagen var slett ikke god! Det blir å øke kortisonen, og håpe at det bedrer seg - samt lytte til kroppens signaler!(må jo innrømme at jeg som er "stress før jul"motstander selv har "olla" litt de siste dagene, ryddet kontor/gjesterom - matbod, vasket vinduer, skiftet gardinger, bakt noen julekaker.. Når man i tillegg sover dårlig, er det vanskelig å komme ovenpå igjen!!

I dag er det 2 søndag i advent - tenn lys og kos deg med familien!!

Søndag 5 desember:
Hva med å ta med hele familien på en koselig førjulsaktivitet?
Kanefart,lag snømann,kikke i julegatene, gå på julekonsert,akedag i bakken, skitur, pynte ute til jul, besøke en åpen bondegård, gå på skøyter el. hva med en tur til et julemarked?


ps, i dag er det FRAKTFRI dag hos MISS PURPLE!!